Documents ressources

Fiche projet de soins concertés

Falikou

Ed. Le buveur d’encre

Pour parler du sujet délicat qu’est l’accompagnement d’un enfant dans les derniers moments de la vie, Catherine Loëdec a choisi l’entrée d’un conte métaphorique. Loin des murs blancs de l’hôpital, l’histoire se déroule dans un petit village tranquille perdu au fond de la forêt. Le jeune Falikou, troisième enfant d’une famille nombreuse, découvre un jour chemin menant hors du village vers lequel il se sent attiré et qui suscite en lui de nombreuses questions. « Même si je partais du village, aurais-tu un enfant pour me remplacer ? » « Si je partais, que se passerait-il au village ? » demande-t-il à sa maman. L’ouvrage se centre donc sur les questions qu’un départ imminent peut soulever dans la tête d’un enfant. Et bien entendu, ses parents répondront à toute ces questions pour qu’il prenne, le jour venu, le chemin en toute quiétude. Un petit conte sensible d’une belle force d’évocation.

Soins palliatifs en pédiatrie

Ed. érès

En librairie le livre « Soins palliatifs en pédiatrie : enjeux psychologiques pour les enfants et leurs familles » sous la direction d’Alessia Perifano. Fruit d’un travail collectif, cet ouvrage rend compte de la diversité des situations cliniques et de leur complexité humaine à vivre et à penser.

Edition Erès, coll. La vie de l’enfant

Soins palliatifs pédiatriques

Ed. Lamarre

Quel projet de vie pour un enfant en soins palliatifs ? Cet ouvrage interdisciplinaire a été rédigé par une pédiatre, une puéricultrice et une psychologue qui ont eu la volonté, outre de décrire la clinique, de ré-interroger certaines pratiques ou représentations communes comme « un enfant ne doit pas mourir », « on a l’habitude que des enfants en soins palliatifs pédiatriques… ». Les 3 auteurs ont discuté chacune de ces représentations, parfois critiqué, souvent déconstruit. Ensemble, elles ont essayé de donner des pistes pour faire autrement ou avec, mais ne jamais se contenter d’un « kit tout prêt ». Ce livre n’est donc pas un livre de recettes : il est beaucoup plus précieux en ce sens qu’il modifiera en profondeur le regard, l’approche et la clinique de chacun en situation de soins palliatifs pédiatriques.

Soins palliatifs du nouveau-né à l’adolescent

Ed. Elsevier Masson

Travailler avec l’enfant gravement malade nécessite de bien connaître le fonctionnement intrinsèque de l’enfant (fonctionnement psychique, relation avec ses parents, ses proches, ses amis, sa compréhension de la maladie et de la mort) mais aussi le cadre réglementaire de la pratique des soins palliatifs pédiatriques ainsi que les thérapeutiques utilisées. Rédigé dans un souci de prise en compte des interactions pluridisciplinaires, cet ouvrage assemble l’ensemble des informations nécessaires à cette pratique et apporte un éclairage novateur sur les spécificités de l’approche palliative du nouveau-né à l’adolescent. Chaque chapitre a pour fil conducteur des questions auxquelles le praticien et les équipes peuvent être confrontées au quotidien : décider, traiter, communiquer, élaborer un projet de soins et les spécificités des soins palliatifs selon les lieux, les spécialités et les situations. Ce guide pratique est une aide indispensable pour les praticiens confirmés ou débutants dans leur accompagnement des enfants et familles. Il s’adresse également aux infirmières, psychologues et tous les paramédicaux.

Que reste-t-il de nos erreurs ?

Un film de Nils Tavernier réalisé par Nils Tavernier et Gil Rabier

Un film documentaire de formation, à l’intention des professionnels du soin et des équipes de direction administrative des établissements de santé sur l’erreur en milieu de soins pédiatriques.

Est-ce que les doudous vont au ciel ?

Un film réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin

Ce film pose la question de l’accompagnement des familles confrontées aux limites de la médecine et à la mort prochaine de leur enfant, il s’adresse en priorité aux équipes soignantes mais aussi aux familles, aux associations, aux accompagnants, au grand public.

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