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Mardi 22 Mars 2022
à l’Espace Reuilly, Paris 12éme

Fratrie, camarades, aidants d’un enfant en soins palliatifs, vécu des pairs

  •             Fratrie, camarades, aidants d’un enfant en soins palliatifs

    Vécu des pairs

      Modératrices : Marie-Odile SERINET et Caroline DUBOIS
    MATINEE Accueil des participants à partir de 8h30
    9h-9h15 « Fil rouge » de la journée, Martine GABOLDE, pédiatre, PALIPED
    9h15-9h45 Philosopher autour de la maladie grave et de la mort avec les enfants,

    Johanna HAWKEN, philosophe, autrice, enseignante à l’Université Paris I Panthéon Sorbonne

    9h45-10h15 Quand la maladie grave d’un enfant vient bouleverser les liens fraternels, Clémence DAYAN, psychologue, Maître de conférences, Paris Nanterre
    10h15-10h45 « Elle a bon dos la maladie de ton frère », Céline ROUSSEAU-SALVADOR, psychologue, Hôpital Armand Trousseau
    10h45-11h15 Pause
    11h15-11h45 Accompagnement de la fratrie en réanimation néonatale et pédiatrique, Céline RICIGNUOLO et Olga FOSTINI, psychologues, Hôpital Necker Enfants Malades
    11h45-12h30 L’impact de l’onco-génétique sur la famille et la fratrie, Léa GUERRINI, pédiatre et Béatrice CLARET, psychologue, Hôpital Gustave Roussy
    12h30-13h45 Déjeuner libre
    13h45 Modératrices : Marie-Ange LECHAT et Isabelle FONTAINE
    14h-14h30 Annonce du décès d’un camarade en institution, Camille LAUREND, psychologue, PALIPED
    14h30-15h00 La vie des pairs au quotidien en SSR, quels enjeux ? Fanny CHAMBON, pédiatre et Amandine LAMBERT, psychologue, SSR Bullion
    15h00-15h30 Pause
    15h30-16h00 Et à l’école ? Comment accompagner les questions des professionnels confrontés aux questions des enfants, Camille REICHLING, psychologue et Nadine ROBERT, puéricultrice, Pallidol Marseille
    16h00-16h30 Enfant « aidant », qu’est-ce qu’un jeune aidant et son rôle ? Amarantha BOURGEOIS, directrice de l’Association JADE
    16h30-16h45 Clôture de la journée

     

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    17h45 Assemblée générale RIFHOP-PALIPED

Mardi 8 Février 2022
Au Forum 104, Paris 15éme

Enfants polyhandicapés : démarche et soins palliatifs

  • Matinée
    8H30 – 9H00 Accueil des participants
    9h00-9h10 Présentation de la journée

    Dr Marie-Odile SERINET, pédiatre, et Camille LAUREND, psychologue, Paliped

    9h10-9h40 Définition et épidémiologie du polyhandicap en France

    Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatre, hôpital Trousseau

    9h40-10h10 Démarche palliative au quotidien

    Grégory DUPONT, éducateur, SESSAD Clairefontaine

    10h10-10h20 Questions
    10H20-10h40 Pause
    10h40-10h50 Présentation des données de l’observatoire national de la fin de vie

    Barbara EDDA-MESSI, infirmière coordinatrice, Paliped

    10h50-11h20 Passer « un cap »

    Equipe pluridisciplinaire de la Roche Guyon

    11H20-11h50

     

     

    Anticiper la fin de vie : expérience dune consultation pluridisciplinaire

    Dr Claire LASCOURREGES, équipe mobile de soins palliatifs, Dr Marie HULLY, neuropédiatre, hôpital Necker

    11h50-12h00 Questions
    12h00-13h30 Pause déjeuner
    Après-midi  
    13h30-14h00 Subjectivité et vécu de l’enfant polyhandicapé en situation palliative

    David FERNANDEZ FIDALGO, psychologue, la Roche Guyon

    14h00-14h30 Présentation pratique de la fiche SAMU

    Dr Jeremie TENCER, neuropédiatre, Hôpital de Saint-Denis, CAMSP

    14h30-15h00 Accompagnement de la fin vie dans le secteur médico-social et au domicile

    Dr Claire MEHLER-JACOB, médecin coordinateur, HAD APHP

    15h00-15h10 Questions
    15h10-15h30 Pause
    15h30-15h50 Quizz : informations pratiques après le décès

    Barbara EDDA-MESSI, infirmière coordinatrice, Paliped

    15h50-16h20 Le deuil d’un enfant polyhandicapé

    Sophie BERNARD, psychologue, IME le Clos Fleuri

    16h20-16h50 Diagnostic génétique après le décès

    Pr Isabelle DESGUERRE, neuropédiatre, hôpital Necker

    16h50-17h00 Questions
    17h00-17h10 Conclusion et bilan de la journée

    Dr Marie-Odile SERINET, pédiatre, et Camille LAUREND, psychologue, Paliped

Vendredi 10 décembre 2021
au Forum 104

Le confort au quotidien de l’enfant polyhandicapé

  • 8h30-9h00 Accueil des participants                             
    9h00-9h15 Présentation de la journée

    Barbara EDDA MESSI, infirmière, PALIPED

    9h15-10h15 La communication de l’enfant polyhandicapé

    Camille LAUREND, psychologue, PALIPED

    Sandrine VACHON, psychomotricienne, IEM La Gentilhommière

    Amandine TILMANT, psychomotricienne, IEM La Gentilhommière

    10h15-11h00 Evaluation cognitive de l’enfant polyhandicapé :

    présentation de loutil ECP

    Aline CAYRE, psychologue, SESSAD Les petits explorateurs

    11h00–11h30 Pause
    11h30-12h30 De la stimulation basale au conte sensoriel

    Brigitte BOUCHER, psychomotricienne, SESSAD La Colline

    12h30-14H00 Déjeuner libre
    14h00-15h00 Evaluation de la douleur de l’enfant polyhandicapé

    Barbara EDDA MESSI, infirmière, PALIPED

    Projection du film « Les ailes du regard » et débat

    15h00-15h45 Appareillage et installation

    Anne-Sophie HUVENNE-SALMON, ergothérapeute, SSR EPABR

    15h45-16h30 Les troubles alimentaires

    Isabelle FONTAINE, médecin, IME André Coudrier et IME Marie Auxiliatrice

    Harold Andrès GUERRERO, orthophoniste, IME Marie Auxiliatrice

    16h30-16h45 Evaluation et clôture de la journée

Mardi 23 Mars 2021
En visioconférence

Soins palliatifs pédiatriques et incertitudes

  • 8h30-9h00 Accueil des participants
    9h00-9h15 Fil rouge de la journée

    Dr Martine GABOLDE, pédiatre Coordinateur, Paliped

    9h15-9h45 Hasard, incertitude et probabilités

    Pr Thierry MARTIN, Professeur des Universités, Histoire et philosophie des sciences, Université de Bourgogne Franche Comté.

    9h45-10h15 La famille concernée par la maladie génétique, prédiction, anticipation et incertitudes

    Ariane HERSON, psychologue clinicienne, Département de génétique, Hôpital La Pitié Salpêtrière. 

    10h15-10h45 Vivre après l’annonce de la mort

    Dr Marie HULLY, service de neurologie, Hôpital Necker enfants malades et Sabrina  LOHEZIC, infirmière.

    10h45-11h30 Pause
    11h30-12h00 L’incertitude, entre démarche palliative et allongement des parcours de soin en cancérologie pédiatrique

    Dr Benoit BRETHON, service d’hématologie oncologie, Hôpital Robert Debré. 

    12h00-12h30  « Rien de noble ne se fait sans hasard » L’incertitude joyeuse d’après Montaigne.

    Yannis CONSTANTINIDES, Professeur de philosophie-Espace Ethique AP-HP -Enseignant à l’Ecole Boulle – Paris

    12h30-14h00 Déjeuner sur place
    14h00-14h30 Quelles incertitudes dans les décisions en réanimation pédiatrique?

    Dr Laure de SAINT BLANQUAT, Hôpital Necker enfants malades.

    14h30-15h00 Incertitude : frein ou levier ? Regard d’un parent

    Amarantha BOURGEOIS, association JADE.

    15h00-15h30 Pause
    15h30-16h00 Diagnostic anténatal : des incertitudes multiples

    Dr Claire ROUMEGOUX, Hôpital Jean Verdier et Natascia SERBANDINI, psychologue, Hôpital Beaujon.

    16h00-16h30 La place du doute

    Sabrina LOHEZIC, Infirmière

    16h30 Clôture de la journée

Jeudi 11 février 2021
en visioconférence

Enfants polyhandicapés : démarche et soins palliatifs

  • 9h00-9h30 Accueil des participants
    9h30-9h35 Présentation de la journée

    Dr Jeremie TENCER, médecin Coordinateur, Paliped

    9h35-10h05 Définition et épidémiologie du polyhandicap en France

    Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatre, hôpital Trousseau

    10h05-10h30 Démarche palliative au quotidien

    Grégory DUPONT, éducateur, SESSAD Clairefontaine

    10h35-11h20 Passer « un cap »

    Equipe pluridisciplinaire de la Roche Guyon

    11h20-11h35 Pause
    11h35-12h00  Présentation pratique de la fiche SAMU

    Dr Jeremie TENCER, médecin coordinateur, paliped

    12h00-12h30 Anticiper la fin de vie : expérience d’une consultation pluridisciplinaire

    Dr Claire LASCOURREGES, équipe mobile de soins palliatifs, Dr Marie HULLY, neuropédiatre, hôpital Necker

    12h30-13h30 Pause déjeuner
    13h30-14h00 Subjectivité et vécu de l’enfant polyhandicapé en situation palliative

    David FERNANDEZ FIDALGO, psychologue, la Roche Guyon

    14h00-14h10 Présentation des données de l’observatoire national de la fin de vie

    Barbara EDDA-MESSI, infirmière coordinatrice, Paliped

    14h10-14h40 Limitation de traitement : place de la VNI au long cours

    Dr Petronela RACHIERU, ERRSPP Angers

    14h40-15h10 Accompagnement de la fin vie dans le secteur médico-social et au domicile

    Dr Claire MEHLER-JACOB, médecin coordinateur, HAD APHP

    15h10-15h20 Questions
    15h20-15h30 Pause
    15h30-15h50 Quizz : informations pratiques après le décès

    Barbara EDDA-MESSI, infirmière coordinatrice, paliped

    15h50-16h20 Le deuil d’un enfant polyhandicapé

    Sophie BERNARD, psychologue, IME le Clos Fleuri

    16h20-16h50 Diagnostic génétique après le décès

    Pr Isabelle DESGUERRE, neuropédiatre, hôpital Necker

    16h50-17h00 Questions
    17h00-17h10 Conclusion et bilan de la journée

    Dr Jeremie TENCER, médecin coordinateur, Paliped

Mardi 8 Décembre 2020
En visioconférence

Le confort au quotidien de l’enfant polyhandicapé

Mardi 24 Mars 2020
Espace Reuilly

Soins palliatifs pédiatriques et incertitudes

Mardi 8 Octobre 2019
Forum 104

Les soins au quotidien de l’enfant polyhandicapé

Mardi 26 Mars 2019
Espace Reuilly

Démarche palliative pédiatrique en situation transculturelle

Jeudi 31 Mai 2018
Forum 104

Les soins au quotidien de l’enfant polyhandicapé

Mardi 27 Mars 2018
Espace Reuilly

Journée régionale en soins palliatifs pédiatriques

Mardi 21 Novembre 2017
Espace Scipion

6ème journée de formation « Autour du confort de l’enfant polyhandicapé »

Mardi 14 Mars 2017
Espace Reuilly

12ème journée régionale de Paliped