Partenaires
Société de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP)
La Société Française de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP) est une société savante pluridisciplinaire qui réunit l’ensemble des acteurs œuvrant dans le champ des soins palliatifs pédiatriques.
La 2SPP a pour objectif de promouvoir la démarche palliative en pédiatrie, de la période anténatale à la transition à l’âge adulte. Elle est un espace de réflexion, de formation et de recherche. Elle facilite la mutualisation des expériences et le développement des savoirs.
La 2SPP est ouverte aux professionnels et associations impliqués dans le champ des soins palliatifs pédiatriques, qu’ils exercent en milieu hospitalier ou libéral, en secteur médico-social et scolaire ou dans le domaine des sciences humaines et sociales ou juridique. Elle s’appuie notamment sur les 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP).
SFAP
La SFAP c’est la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs. C’est une société savante pluridisciplinaire associant professionnels (libéraux, hospitaliers, enseignants universitaires) et bénévoles. L’objectif est de favoriser le développement et l’accès aux soins palliatifs.
01 45 75 43 86
sfap@sfap.org
www.sfap.org
Association SPAMA
L’association soutient les parents confrontés au décès de leur bébé en période périnatale : décès après le diagnostic d’une maladie potentiellement létale ou situation pouvant entrainer le décès du nouveau-né (extrême prématurité, accident périnatal, réanimation…).
07 87 85 37 81
www.spama.asso.fr
Imagine for Margo
L’association Imagine for Margo, créée en 2011, poursuit l’initiative de Margo en menant des actions de sensibilisation et de collecte de fonds afin d’accélérer la recherche pour mieux comprendre et mieux soigner les cancers des enfants.
Association Apprivoiser l’absence
Groupes d’entraide pour parents en deuil.
Rencontres pour frères et sœurs en deuil.
Association ELA
L’Association européenne contre les leucodystrophies est une association loi de 1901 regroupant des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophies, une catégorie de maladies rares s’attaquant au système nerveux.
FACS IDF
La Fédération régionale des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours de Santé d’Île-de-France (FACS-IDF) représente notamment les dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC), les dispositifs spécifiques régionaux (DSR), les réseaux de périnatalités, les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) et les pôles autonomie territoriaux (PAT). Elle a pour vocation de fédérer et représenter l’ensemble de ces dispositifs d’appui œuvrant avec les professionnels de santé autour de l’usager pour favoriser un accompagnement et/ou une prise en charge graduée, coordonnée et continue.
Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a pour mission de favoriser l’accès aux droits et de participer à l’amélioration de la fin de vie en France, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé. Ouvert sur la société et les divers milieux professionnels concernés, le Centre participe à identifier et à analyser la multiplicité des situations de fin de vie et à réfléchir à la manière de faire évoluer les pratiques d’accompagnement de la fin de vie.
01 53 72 33 04
www.parlons-fin-de-vie.fr
Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques
Le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques est constitué de professionnels de la santé et formateurs engagés depuis de nombreuses années auprès d’enfants dans une activité de soins palliatifs et d’accompagnement, attachés au respect des valeurs humanistes. Ce réseau a pour but de mettre en commun les efforts, connaissances et expériences individuelles des membres ; tous issus des pays francophones internationaux.
HELEBOR
HELEBOR, structure d’intérêt général, est un incubateur de projets qui contribue au développement des soins palliatifs en France.
Il crée des partenariats entre les différents acteurs de la société pour soutenir et accompagner le développement de projets innovants en soins palliatifs.
Ces projets visent également à mieux prendre en compte l’accompagnement des proches et l’épuisement des soignants.
01 44 34 02 54
contact@helebor.fr
www.helebor.fr
